Pouffe mais, point trop n'en faut !

Pouffe mais, point trop n'en faut !

Quand on te vole ta vie

            La fin d’année 2018 m’a faite beaucoup avancer d’un point de vus psychique, sérénité intérieure. Je vais essayer de vous faire part de mes changements pour peut-être aider des personnes dans le même cas que moi mais aussi, pour bien imprimer les faits dans ma propre tête… Je vais finalement écrire cet article en deux parties. La première pour vous planter le décors, le «par où je suis passé ». La seconde « où j’ai atterri et ce que je vais essayer d’entretenir ».

 
Partie I

 Au cours de l’année, je suis passé par plein de phases après mon diagnostique. Je vais vous faire ça en plusieurs grands points pour plus de simplicité de lecture.

Tout d’abord la joie : être passé pendant 9 ans de médecins en médecins divers et variés et avoir enfin une réponse. Me dire que ça y est, je ne serais plus la risée ou le souffre-douleur de la frustration du corps médical me rassurais en même temps que ça m’enchantais. J'étais une vraie malade ! On allait enfin cesser de me dire que c'était dans ma tête ou que le psychiatre c'était la porte à côté. Euphorie du moment…

Ensuite le désespoir : j’ai réalisé ce que cela voulait dire pour moi-même, pour mon propre corps que d’avoir une maladie incurable et être reconnue handicapée. L’espoir était terminé. Plus aucune chance d’avoir deux ou trois petits cachets rose, bleu ou vert et qu’on me dise « ça y est vous êtes guérie, votre vie va reprendre son court normal ! ». J’étais dans l’impasse. Je ne pouvais plus rien faire pour me battre. Pour obtenir quelque chose de mieux. Toute la pression retombait. J'étais seule face à moi-même.

Puis il y a eu la colère : en fait, il allait falloir que je continu de me battre pour avoir des aides, pour trouver des médicaments et des objets palliatifs. J’ai compris qu’on allait simplement m’aider à « rester en vie ». Mais rester en vie pourquoi ? Dans quel but ? Pour qui ? Mes proches ? Mais ça changerait quoi à la minuscule poignée de gens qui me tolère dans leur vie que je n'en fasse plus partie ? En dehors de les soulager ? Cette vie qui me glisse entre les doigts. Je dois toujours faire face aux douleurs quotidiennes. Faire le tris entre « petites douleurs supportables » (que la plupart des gens ne supporteraient pas, tellement ils n’ont pas l’habitude d’avoir mal…) qui ne nécessite pas que je prenne d’anti-douleurs. Les douleurs très fortes ou là je me donne le droit d’essayer de les apaiser un peu. Et l’horreur ou ma peur de base est de ne pas réussir à mourir tellement il n’y a pas de solutions pour calmer l’indicible. Alors continuer comme ça tous les jours ? Me dire que je n’aurais la paix qu’à ma mort ? Mais alors, qu’est-ce que j’attends ?!?
J'ai d'ailleurs songé à disparaitre de la vie de mes proches. Du jour au lendemain suprimer mon compte fb, ne plus avoir mon téléphone, me couper de tous. Pour les laisser vivre tranquille. Pour qu'ils n'aient plus à s'inquiéter pour moi. Pour ne pas avoir à supporter leur éventuelles réactions que je pourrais avoir du mal à supporter. Mais j'ai compris que ça n'est pas parce que moi "on" me retirait certains choix que je devais les priver eux de leur choix de continuer à être près de moi malgré tout. Envers et contre tout. Si ils souhaitent partir, ils sont libre. Je comprendrais. Mais si ils souhaitent rester, ils doivent pouvoir avoir la même liberté de pouvoir le faire...

Et ensuite vient la jalousie : être spectatrice silencieuse de tout ce qui se passe dans la vie des autres et que je n’aurais jamais. Apprendre à me réjouir pour eux en lieux et place d’une satisfaction personnelle. Alors c’est faisable bien sûr ! Et heureusement. Mais quand tout semble vous échapper au fur et à mesure et qu’il faut grappiller dans tous les moindres recoins pour trouver une miette de bonheur et de satisfaction, qu’il faut transformer chaque petites choses insignifiantes en bonheur éclatant c’est déprimant. C’est humiliant. Moi je n’ai le droit qu’aux joies difficiles à avoir et à voir. Du bonheur au rabais…
C'est encore plus compliqué quand j'ai l'impression que la vie des gens se transforme littéralement grâce à un nouveau travail hyper épanouissant et valorisant. Où quand je lis la joie que c'est d'avoir pu faire le mariage de ses rêves (bien sûr on me dira qu'il suffit que j'attende leur divorce pour voir que ça n'était pas si rose que cela. Ça n'est pas le souci : leur jour rêvé ils l'auront eu même s'ils n'en feront rien !). Où quand l'enfant qui est né devient leur plus beau bonheur, leur plus belle réussite.
Je n'aurais pas de métier formidable. Je n'aurais pas une belle maison de rêve. Je n'aurais pas le mariage que j'ai imaginé dans ma tête. Je n'aurais pas de bébé. Je resterais seulement avec le souvenir de celui que j'ai perdu. Alors il me reste quoi ? Qui m'enviera ma vie ?

Et le dernier point, l’incompréhension : la mienne et celle des gens. Les autres attendent de moi des réactions classiques/normales/rassurantes pour eux. Alors que de mon côté je dois faire face à une situation absurde, dérangeante, inhabituelle. Personne ne m’a jamais préparé pour que je puisse faire face correctement à souffrir h24 sans le moindre répit. A devoir abandonner l’idée d’avoir un travail comme tout le monde. A me résigner à ne pas avoir d’enfant. A comprendre que j’allais devoir faire le deuil d’un nombre incalculable d’habitudes. A accepter que les hommes ne s’intéresseront à moi que superficiellement (tant qu’ils ne seront pas témoin de symptômes de la maladie. Spoiler alert : juste le temps d’une soirée !). A ce que les gens soient jaloux de ce qu’ils considèrent, de leurs petites fenêtres, comme des avantages; genre avoir la priorité pour s’asseoir dans le rer, pouvoir passer mes journées entières devant Netflix, avoir le droit de passer aux caisses handicapés. Youhou !! Visez les avantages de folies que j'ai ! Mais ça serait cool de ne pas oublier POURQUOI je les ai ces merveilleux avantages qui font baver d'envie...

Voilà d’où je suis partie et pourquoi le passage à 2019 n’a pas été une joie sans commune mesure dans ma tête. Chouette, je quitte une année compliquée pour me diriger vers une autre année compliquée… Je vais pouvoir continuer d'observer au plus près tout ce que mon corps va décider de m'interdire de faire mois après mois. Champagne !!!

   Mais ça c'est la première pensée. La réaction viscérale, épidermique face à une nouveauté qui chamboule les projets de de toute une vie. Après, on se pose et on respire.

À suivre…

 



14/01/2019
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